על כיסאות גלגלים ושאר עזרים...

לפני מספר שנים סיפרתי בקבוצת תמיכה על החוויה האישית שלי עם כיסאות גלגלים...

אתמול, קיבלתי מסר ממישהו שקרא את הפוסט הזה שכבר הספקתי לשכוח, שביקש לשתף אותו עם אחרים. וזה נתן לי השראה לכתוב את הפוסט הזה.

בשנת 2007, כאשר עדיין עבדתי במשרה מלאה, התפרסם בעיתון New England Journal of Medicine מאמר מרתק. מספר חולים שנזקקו לשימוש בכיסא גלגלים קיבלו מצלמה שבה תיעדו את החוויות שלהם במשך מספר ימים. זה כלל גם ביקורים אצל רופאים והציב מראה מול הפנים של הרופאים והחברה לגבי היחס שלה לאנשים עם כיסאות גלגלים. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp0706823

http://www.thirteen.org/rolling/discover/the-view-from-the-other-side-patients-doctors-and-the-power-of-a-camera/

בעקבות המאמר הזה, שמתי לב שגם אני, בלי משים, לא פונה לחולה אלא למלווה שלו. אני, כמו רופאים אחרים מניחה שאדם שיושב בכיסא גלגלים או מובל על ידי אחר, גם מוגבל מבחינות אחרות. הצפייה בסרט הזה גרמה לי לשנות במקצת את יחסי לחולים בכיסאות גלגלים או עם מגבלות אחרות. אך עדיין, כמו רבים אחרים שימוש בכיסא גלגלים נראה לי מצב שלא ארצה להגיע אליו לעולם.

פחות משנה לאחר מכן, מצאתי את עצמי במוזיאון בעת ביקור בלונדון. באותה עת כבר התקשיתי מאוד בהליכה והיה ברור לי שאוכל לכל היותר להגיע עד חנות המזכרות. כמו במקומות רבים באירופה, בכניסה למוזיאון היו כיסאות גלגלים שנועדו למי שמתקשה ללכת. הייתי במקום בו איש לא הכיר אותי וזאת הייתה הדרך היחידה לראות את המוזיאון...מאוחר יותר, כאשר הייתי מאושפזת באוקספורד, כיסא גלגלים איפשר לי לצאת קצת ולטייל עם חברים, עד שאחלים.

למרבה הצער, לא רק שלא החלמתי, אלא בעקבות הטיפול השגוי שקיבלתי חלה החמרה קשה במצבי. במשך שבועות וחודשים הייתי מרותקת למיטה וכאשר חל שיפור הדרגתי במצבי, כיסא גלגלים היה הדרך היחידה שלי לחזור ולראות את העולם. אבל, עדיין זה היה מבחינתי מצב זמני. השתמשתי בכיסא מושאל, אבל מבטי הרחמים של חברים ובני משפחה שראו אותי "מונחת" בתוך כיסא שלא היה מותאם כלל, היו בלתי נסבלים.

הבנתי, שגם אם מדובר במצב זמני, כפי שקיוויתי, עלי להישיר מבט ולא לתת לאף אחד להביט בי כך. הבנתי גם שכפי שאני מקפידה על לבושי כאשר אני יוצאת לרחוב ופוגשת אנשים, כפי שאני מקפידה על מראה ביתי ומראה המכונית שלי, עלי להקפיד גם על מראה "כלי התחבורה" הזמני שלי. השקעתי זמן, מחשבה וכסף בעיצוב כיסא הגלגלים שלי. מצאתי את מי שחושב כמוני http://www.kueschall.ch/explore/ "גנבתי" כרית מעוצבת מהסלון שלי.

כאשר הבנים שלי "התיידדו" עם כיסא הגלגלים שלי, כאשר קולגה ניגש אלי אחרי הרצאה בכינוס ואמר, למראה המבט שלי: " "אל תדאגי, אני לא מרחם עלייך, את נשארת אותה רופאה מבריקה שהיית, וברור לי שכל זה אינו אלא קושי טכני שאת תמצאי את הדרך להתגבר עליו" הבנתי שאני בדרך הנכונה.

יחד עם זאת, כמו החולים שראיתי בסרט, היה עלי להמשיך ולהתמודד גם עם תגובות אחרות. היו כאלה שחשבו שאפחיד את החולים שלי, אם אגיע למרפאה בכיסא גלגלים. היו כאלה שהכירו אותי כאישה מלאת מרץ והתקשו לראות אותי משתמשת בכיסא גלגלים או בעזרים אחרים. וגם אני עצמי סירבתי להכיר בכך שאמשיך להיזדקק לעזרים כאלה במשך שנים רבות ואולי אפילו תמיד. אך בד בבד עם כך שהמשכתי להילחם על כך שאקבל טיפול אפקטיבי שישנה אולי את מהלך המחלה שלי, היה עלי גם ללמוד לחיות עם מה שיש.

עם הזמן כולם הבינו שזו "עיסקת חבילה"-אני בכיסא גלגלים, אלא אם מדובר במרחקים מאוד קצרים שאני יכולה ללכת אותם בכוחות עצמי. זה משהו שגם אני וגם הם היינו צריכים להתרגל אליו, לקבל ולהפנים. בהדרגה, הפסקתי להרגיש אי-נוחות עם כיסא הגלגלים. הסכמתי אפילו להשתתף בסרט קצר בטלויזיה שבחן סטריאוטיפים.

כאשר הנכד של אחד החולים שלי שאל אותי למה יש לי כיסא גלגלים, הסברתי לו שכאשר הוא רוצה להגיע לחיפה הוא משתמש בכלי רכב עם גלגלים, וכאשר אני רוצה להגיע מהחדר שלי לראות את סבא שלו, אני משתמשת באותו אופן בכלי רכב עם גלגלים. כיסא הגלגלים, כמו עזרים רבים אחרים שמצאתי במהלך השנים, איפשר לי להתגבר על המגבלות הטכניות שנגרמות עקב המחלה שלי. הבנתי שאין בכך בושה או גאווה. זו פשוט מציאות שלמדתי לחיות איתה.

יחד עם זאת, החברה שבה אנחנו חיים, היא חברה של עשייה והישגים. היא לא מעודדת אותנו לעצור ולחשוב, אלא דוחפת אותנו קדימה. זו חברה שלא קל לחיות בה כאשר יכולת העשייה שלך הולכת וקטנה. זו חברה שמצד אחד דוחפת אותנו להחלים כמה שיותר מהר, אך מצד שני לא באמת מאפשרת תנאים להחלמה. רק אחרי משבר קשה נוסף, שהפך אותי למרותקת למיטה למשך חודשים, הבנתי שאני חייבת ליצור לעצמי סביבה שתאפשר לי לתפקד ולחיות בכל מצב. רק אז הבנתי באמת שאין שום משמעות לעזרים, מעבר לעובדה שהם מאפשרים תיפקוד שכך לא היה אפשרי.

עברנו לגור בבית, שבו יכולתי להתנייד בחופשיות בכיסא גלגלים, גם כאשר הייתי זקוקה לתמיכה נשימתית ועירוי נוזלים. התאמנו את הבית בצורה מקסימאלית לכל המצבים. עברתי מכיסא הגלגלים המתקפל וה"זמני" לכיסא גלגלים ממונע שאיפשר לי לנוע ממקום למקום בכוחות עצמי. היום ברור לי יותר מכל שאנשים שמשתמשים בכיסא גלגלים, או בכל אביזר אחר שמאפשר להם חיים פעילים, הם אנשים רגילים. היום זה אני, מחר זה אתה. תאונה או מחלה יכולה להפוך אותנו מהיום למחר מאנשים שהולכים בכוחות עצמם לכל מקום, לאנשים שזקוקים לאביזרים כמו כיסא גלגלים . למדתי שזה לא משנה את מי שאנחנו או את מה שאנחנו יכולים לתרום לעצמנו ולחברה בה אנחנו חיים. אדם הוא אדם באשר הוא אדם.