חשיבות הניטור העצמי במיאסטניה

מיאסטניה גראביס מתאפיינת בחולשה ובהתעייפות של השרירים. מאמץ מחמיר את המחלה ומנוחה משפרת את תסמיניה, כמו גם גורמים אחרים שלא תמיד ידועים או ברורים וכל זה גורם לתנודות בתסמיני המחלה. בנוסף,  אצל חולים שונים מעורבים שרירים שונים. כל זה גורם לקושי בהערכת הפגיעה התפקודית במיאסטניה. אין היום כלי יעיל ומוסכם להערכת מידת הפגיעה התפקודית וחומרת המחלה. כמו כן, אף אחד מהכלים הקיימים לא מאפשר בחינה מעמיקה של הפרמטרים השונים. בחלקם יש בדיקה (חלקית)של התעייפות השרירים ובחלקם אין.  בחלקם יש התייחסות (חלקית) לדיווח של החולה ובחלקם אין.

במחקר שנעשה במרכז גדול למיאסטניה בקנדה(Barnett, Bril, Kapral, Kulkarni, & Davis, 2014) נבדקו על ידי שאלונים וראיון אישי 20 חולים.  ניתוח של התוצאות הראה חשיבות רבה להתעייפות השרירים. תוצאות דומות לחשיבות של מרכיב זה ב מיאסטניה נמצאו גם במחקרים אחרים.  בנוסף, נמצא קשר הדוק בין דרגת התעייפות השרירים, לבין דרגת הפגיעה התפקודית. רוב החולים ידעו גם להבדיל בין חולשה לבין התעייפות (פגיעה בסיבולת של השרירים). היו לא מעט חולים שכוח השרירים שלהם היה תקין,  אך הייתה פגיעה משמעותית בסיבולת.

דוגמאות למה שחולים אמרו:

• בזמן שנהגתי,  פתאום הופיעו מולי “2 מכוניות" במקום אחת.

• לא יכולתי פתאום ללעוס שום דבר כמו גזר או סלרי.

• בזמן האוכל אני נחנק בקלות.

• כשאני מדברת,  אני נעשית צרודה תוך כמה דקות.

• אחרי כמה דקות של דיבור אי אפשר להבין את מה שאני אומרת.

• הרבה פעמים אנשים חושבים שאני כועס או עצוב, כי קשה לי לחייך.

• כשאני מדבר בפלאפון,  אני לא יכול להחזיק אותו יותר מכמה דקות ואני צריך להשעין את היד.

• כשאני הולך,  אני צריך להחזיק את הראש עם היד.

• אם אני מכסח את הדשא,  אני גמור לשעתיים לפחות.

• היה שיפור משמעותי במצב שלי וכל התופעות נעלמו,  אבל הכל חוזר ברגע שאני עושה מאמץ.

• יש לי שרירים מאוד חזקים ואני יכול לעשות הכל,  אבל הכוח שלהם נגמר במהירות.

• אני יכול ללכת ממגרש החנייה למרפאה,  אבל כשאני אנסה לחזור יהיה לי קושי לנשום.

התעייפות שרירים מוגדרת כירידה תלויית מאמץ ביכולת של השרירים לייצר כוח, או מידת השינוי במדד של כוח לאורך זמן. התעייפות שרירים יכולה לגרום לפגיעה תפקודית משמעותית, כאשר אינה מאפשרת השלמה של פעולות פשוטות, או גורמת לכך שיידרש זמן הרבה יותר ארוך כדי לבצע אותן.

חשוב להבדיל בין התעייפות שרירים (כלומר ירידה בסיבולת),  שהיא פיזיולוגית ואובייקטיבית, להתעייפות,  שזה מושג רחב יותר, שכולל גם מרכיב מנטלי ופירושו תחושה סובייקטיבית של ירידה באנרגיה הנפשית והפיזית.

היכולת להפריד בין הכוח של השרירים,  התעייפות השרירים והתחושה הסובייקטיבית של עייפות חשובה מאוד להערכת הפגיעה התפקודית הישירה כתוצאה מהמחלה

אי הבנה של כל אחד מהגורמים האלו יכולה להביא לטעות משמעותית בהערכת חומרת המחלה ובעקבות כך טעויות בטיפול. בנוסף, היעדר כלי ניטור יעיל מקשה מאוד על ביצוע מחקרים קליניים מבוקרים וכפועל יוצא פגיעה ביכולת לקבל evidence based  טובה במיאסטניה(Alabdali, Barnett, Katzberg, Breiner, & Bril, 2014)

הערכת התעייפות שרירים היא לא פשוטה וכנראה בשל כך אינה נעשית באופן רוטיני וגם קיימת במידה חלקית מאוד בכלי ההערכה הקיימים. קבלת האינפורמציה הזו מהחולה הרבה יותר יעילה ואפשרית.

לדעת החוקרים(Barnett et al., 2014)  שימוש בנתונים של כלי לניטור עצמי של החולים יכול להיות בעלי ערך רב במחלה וריאבילית ומשתנה כמו מיאסטניה. שכן,  בניגוד לבדיקה במרפאה, המעקב הוא לאורך תקופת זמן הרבה יותר ארוכה. גם בדיקות במרפאה שבודקות התעייפות שרירים, נעשות באופן נקודתי ובפרק זמן קצר ופעמים רבות אינן נעשות בכלל.

מעבר לכך, החשיבות של הניטור העצמי במחלות כרוניות הוכחה גם כחשובה ביכולת של העצמת החולה, החזרת תחושת השליטה על חייו ויכולת להחליט החלטות יומיומיות שאינן דורשות התייעצות רפואית. (Wagner et al., 2005)  ועשוייה לשפר את יכולת הקומוניקאציה עם הצוות הרפואי.

 

לאור זאת, ניסינו לפתח כלי פשוט ונוח לשימוש שיאפשר לחולים לבצע ניטור עצמי.

 

Alabdali, M., Barnett, C., Katzberg, H., Breiner, A., & Bril, V. (2014). Intravenous immunoglobulin as treatment for myasthenia gravis: current evidence and outcomes. Expert Review of Clinical Immunology, 10(12), 1659–65. doi:10.1586/1744666X.2014.971757

Barnett, C., Bril, V., Kapral, M., Kulkarni, A., & Davis, A. M. (2014). A conceptual framework for evaluating impairments in myasthenia gravis. PloS One, 9(5), e98089. doi:10.1371/journal.pone.0098089

Wagner, E. H., Bennett, S. M., Austin, B. T., Greene, S. M., Schaefer, J. K., & Vonkorff, M. (2005). Finding common ground: patient-centeredness and evidence-based chronic illness care. Journal of Alternative and Complementary Medicine (New York, N.Y.), 11 Suppl 1, S7–15. doi:10.1089/acm.2005.11.s-7