משני צידי
המתרס
מצבים מיוחדים
כמו כל אדם, גם לחולי מיאסטניה יש חיים. לפעמים רוצים לטייל, לטוס ועוד.
ובהחלט ניתן לעשות זאת ברוב המקרים, אם מבינים את האופן שבו דברים אלו משפיעים על המחלה באופן כללי ועל החולה הספציפי ולנקוט את אמצעי הזהירות המתאימים.
ברור גם שחולה שהמחלה מוגבלת אצלו לעיניים, יהיה שונה מאוד מחולה שנמצא בקצה השני, שאושפז מספר פעמים עקב סיבוכים נשימתיים משמעותיים.
כאן אנסה להתייחס למצבים מיוחדים שונים.
טיסה/ טיול לחו"ל
נתחיל בכך שטיסה אינה מצב פיזיולוגי לבני אדם. בניגוד לציפורים לא נועדנו מטבע בריאתנו להיות בגובה כזה. בתוך המטוס רמת החמצן באויר הנשאף נמוכה מזו שקיימת על האדמה. אצל אדם בריא זה בד"כ לא ישפיע, אך אדם עם בעייה נשימתית קיימת זה עלול להיות משמעותי.
אין מספיק מחקרים ומידע על ההשפעה של הלחץ הברומטרי והטיסה על בריאותם של אנשים באופן כללי.
ולכן, קשה לדעת מה תהיה ההשפעה על תיפקוד השרירים ובפרט שרירי הבליעה והנשימה אצל חולה ספציפי.
חשוב לכן, שחולה כזה יעבור הערכה לגבי מצבו לפני הטיסה ויהיה מצוייד בהתאם. (למשל חולה שיש חשש שיזדקק לתמיכה נשימתית במהלך הטיסה יכול לקבל מכשיר הנשמה לא חודרנית. לעיתים מתן חמצן במהלך הטיסה כך שריווי החמצן יהיה כמו על האדמה יכול להספיק).
בנוסף, טיול בארץ אחרת כרוך בד"כ במאמץ קצת יותר גדול, שינוי בתזונה ועוד.
שוב, רצוי להיות ערוכים בהתאם. לעיתים, שימוש בסקוטר או כיסא גלגלים יכול לאפשר טיול למקומות שכך היו בלתי אפשריים.
לבסוף, כמו כל חולה עם מחלה כרונית חשוב להצטייד בביטוח רפואי שכולל גם אפשרות (נקווה שלא תהיה) של החמרה במחלה וגם לוודא מבעוד מועד שיש מקום אליו ניתן לפנות במקרה כזה. (למשל לחולה עם בעיות נשימה משמעותיות לא מומלץ טיול לאיזור נידח).
לסיכום: חשוב ליידע את הרופא המטפל, חשוב לעבור הערכה של המצב לפני הנסיעה ולהצטייד לפי הצורך.