top of page

הגיגים

במהלך שנות מחלתי, חשבתי לא מעט על האופן בו אנחנו כרופאים מטפלים בחולים שלנו וחשבתי גם לא מעט על האופן בו אנחנו כחולים יכולים ללמוד לחיות טוב יותר עם המחלה שלנו. את המחשבות האלה כתבתי בפורומים של חולים, בעיתונים רפואיים ועוד. כאן ניסיתי לרכז את הכל ביחד.

הטיפול במחלה כרונית

כרופאים אנחנו יודעים מצויין לאבחן ולטפל במצבים אקוטיים. 

הרבה יותר קשה לרופא ולחולה הטיפול במחלה ארוכה מתמשכת שדורשת הרבה סבלנות והתמדה.

המחלה שלי התחילה בצורה אקוטית. תוך מספר שבועות מרגע שהתחלתי להרגיש שמשהו לא בסדר ולעבור בירור מצאתי את עצמי בטיפול נמרץ, עם צנתר מרכזי וטיפול דחוף בבעיות נשימה מסכנות חיים, אישפוז של חודש ושיקום הדרגתי. 

עם זה ידעתי אני וידעו גם הרופאים שטיפלו בי איך להתמודד ותוך מספר שבועות חזרתי לתיפקוד כמעט מלא...

הייתי בטוחה, כמו הרבה חולים שפרט לקצת תרופות שאצטרך לקחת מדי פעם, החיים שלי יהיו בדיוק כמו קודם. 

לא הבנתי שצפוי לי "מסע ארוך" של תקופות בהן אהיה כמעט מרותקת למיטה במשך חודשים ופגיעה הדרגתית ביכולת התיפקודית. גם הרופאים שטיפלו בי אז לא צפו את זה. זה דרש התמודדות אחרת לחלוטין. התמודדות שלא הייתי מוכנה לה. 

 

היום, בהסתכלות לאחור, עם הטעויות שנעשו בטיפול שלי לאורך השנים, אני חושבת שדרך הטיפול במחלה כרונית דורשת קודם כל הבנה והשלמה עם מהות המחלה. צריך גם להבין שבניגוד למחלה אקוטית, שבה המטרה להביא לריפוי מלא עם נזקים אפשריים לטווח קצר, במחלה כרונית זו טעות לתת טיפול אגרסיבי שנועד להביא להיעלמותה המוחלטת וכרוך בסיכונים ותופעות לוואי משמעותיים לטווח הבינוני והארוך. 

הטיפול צריך להיות שילוב של תרופות במינונים הקטנים ביותר שמאפשרים איכות חיים טובה או מניעה של מצבים מסכני חיים, טיפול תומך שכולל תרופות סימפטומאטיות, ואביזרי עזר בשילוב עם שינויים נדרשים בתזונה, אורח חיים, התאמת סביבת המגורים והעבודה ועוד. 

 

בהרבה מחלות כרוניות יש גם גורמים-טריגרים, שמביאים להחמרה של המחלה. רוב החולים יודעים במשך הזמן לזהות אותם. בדרך כלל קשה להימנע מהם לחלוטין, אבל חשוב להימנע עד כמה שאפשר. 

 

גם לחברה יש תפקיד חשוב בטיפול בחולים עם מחלות כרוניות. עליה ללמוד לקבל את האנשים האלה כשותפים שווי ערך. איכות החיים של החולה תלוייה במידה רבה מאוד ביכולת שלו לחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים. רק סביבה תומכת שמאפשרת לנצל את היכולות למרות המגבלות והקשיים יכולה לאפשר את זה. 

תקווה 

 

"תודה על התקווה", כתבה לי מטופלת שהייתה במרפאתי.

לפעמים אנחנו שוכחים עד כמה חשובה התקווה האמיתית. 

כבר במיתולוגיה היוונית מסופר על תיבת פנדורה שהייתה מלאה בצרות וסבל, אבל למטה בתחתית הייתה אותה תקווה קטנה ושברירית. 

 

לפני מספר שנים כאשר הטיפול שקיבלתי ממומחה בעל שם עולמי, לא רק שלא הביא לשיפור אלא להחמרה קשה, כתבתי לו שאני מקווה שבעוד מספר שנים יימצא טיפול טוב יותר למחלתי. זה מה שהייתי תמיד אומרת לחולים שלי ופותחת מול עיניהם את האתר שבו רשומים כל המחקרים הקליניים בעולם ומראה להם שיש כרגע מאות מחקרים שונים במחלתם. 

בתשובה הוא ענה לי: עדיף שתקווי לזכות בלוטו.

מה גרם לו לקחת את אותה תקווה קטנה שניסיתי למצוא ברגע קשה, לעולם לא אדע.

אבל, בעקבות דבריו עשיתי חיפוש וראיתי שאכן הוא צודק. באותו זמן, לא רק שלא היו מאות מחקרים, לא היה ולוא גם מחקר אחד רשום במחלה שלי. 

 

הוא לא גרם לי לאבד תקווה לאורך זמן, כי חשבתי שאם כך אני אחקור בעצמי את המחלה שלי. הרי יש לי ידע רפואי, ניסיון קליני ומעבדתי ואם יש כל כך מעט ידע על המחלה הזאת, כל דבר שאגלה ואבין יהיה משמעותי. 

 

רופא אחר שטיפל בי אמר לי שוב ושוב, אני בטוח שתבריאי ותחזרי לתיפקוד מלא תוך מספר חודשים. זה כמובן מאוד שימח אותי ונתן לי כוח להתמודד עם אישפוזים וטיפולים לא קלים. אבל התקווה הזאת הייתה תקווה שווא לא ריאלית שסופה היה להתנפץ אל סלעי המציאות. ולמרות שאין ספק שכוונתו הייתה טובה והוא רצה לעודד את רוחי, גם זה היה מיותר לחלוטין. 

 

תקווה אמיתית היא כמו יהלום יקר ערך. אין לה תחליף. 

היא דורשת הסתכלות מפוכחת על המציאות וחיפוש אמיתי אחר אותו דבר קטן, אך משמעותי שנותן באמת תקווה. 

היא דורשת להוציא בסבלנות מתוך תיבת פנדורה את כל הצרות הקשיים והסבל כדי למצוא אותה בתחתית. אין קיצורי דרך. 

 

כאשר הייתי מרותקת למיטה, עם עירוי נוזלים ותמיכה נשימתית אחרי טיפול שקיבלתי ונראה שלא רק שלא הועיל אלא הביא להחמרה משמעותית,  והעובדת הסוציאלית באה להסביר לי שעלי להשלים עם כך שאהיה במצב סיעודי עד יומי האחרון, מה שנתן לי תקווה היו כמה מדידות "חסרות חשיבות" (לדעת רופא שטיפל בי באותו הזמן) של רמת דו-תחמוצת הפחמן . מה שנתן לי תקווה היה אימייל קצר משותף למחקר ששיתפתי אותו בממצא הזה והיה שותף לשמחתי. הדבר ה"קטן" הזה במצב שנראה חסר תקווה לחלוטין, נתן לי תקווה וכוח להמשיך לחפש את הטיפול האופטימאלי במחלתי. 

 

תקווה אמיתית דורשת סבלנות, מוכנות להתאמץ, מוכנות לסבול בשביל מה שצפוי בסוף. 

 

כאשר הרופא שלי אומר לי בצורה גלוייה, אין לי הרבה ידע וניסיון על המחלה שלך (ולמי יש על צורה נדירה של מחלה נדירה?), אבל אני איתך בכל ניסיון ומאמץ למצוא את הטיפול האופטימאלי; כאשר הרופא שלי ממשיך להתאמץ כדי שאקבל את התרופה שנראה שמביאה לשיפור משמעותי במצבי כי הוא חושב שעם הטיפול הזה נצליח להביא לכך שהמחלה תהיה פחות קשה ויותר יציבה, זה נותן לי הרבה תקווה. זה נותן לי כוח להתמודד עם הקשיים שנלוים לטיפול הזה. זה עוזר לי להתמודד עם רגעי השבירה הבלתי נמנעים. 

הרופא שלי לא מבטיח לי שאבריא (כי איך הוא יכול), לא יודע אם כן או לא תימצא תרופה טובה יותר בעתיד (כי הוא לא נביא), הוא לא מבטיח לי שלא יהיו לי יותר אירועים קשים ומשברים. הוא רק מבטיח לי שביחד נעשה הכל כדי שאוכל להמשיך ולחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים. הוא רק מבטיח לי שהוא ימשיך להיות שם לא רק ברגעים הטובים אלא גם ברגעים הקשים ושנמצא את הדרך לעבור אותם ביחד וזאת תקווה אמיתית. תקווה כמו שאני מקווה שאני מצליחה לתת לחולים שלי.

על רופאים וחולים, אופטימיות, ופאסימיות

 

הרבה פעמים כרופאים אנחנו עסוקים בשאלת הפרוגנוזה. מעניין אותנו מה יהיה בעתיד . אנחנו מוכנים לקבל תופעות לוואי, אפילו קשות בידיעה שהן יביאו להבראת החולה. 

את החולים מעניינת ללא ספק הפרוגנוזה ומה יקרה בעתיד. אך לא פחות חשוב לפעמים הסבל הרגעי שהם חווים. 

שוו בנפשכם שנדקרתם ברגל על ידי חפץ חד כמו מברג, האם הידיעה שבעוד מספר שבועות תחלימו לחלוטין מונעת את הכאב באותו הרגע? ברור שהמחשבה שהכאב יימשך לנצח ולא צפוייה כל החלמה, עלולה להביא לידי ייאוש. אך גם הידיעה שהשיפור מובטח, לא תבוא במקום משכך כאבים באופן מיידי.

גם ההיפך נכון. חולה יכול פעמים רבות להתמודד באופן מפתיע עם מחלה קשה שהפרוגנוזה שלה אינה טובה, בידיעה שהצוות המטפל בו ידאג שלא יסבול. 

חולה עם כאב כרוני אפילו קשה, שמקבל טיפול שמונע כאב בלתי נסבל יהיה פעמים רבות מרוצה יותר מחולה עם כאב אקוטי חולף שלא זוכה לטיפול כזה. 

כרופאים, עלינו לתת לחולה תקווה לעתיד טוב יותר, אך בבד בבד לעשות כל מה שניתן כדי להבטיח שגם ההווה לא יהיה קשה מדי. 

 

  • Black Facebook Icon
  • Black Twitter Icon
  • Black Pinterest Icon
  • Black Flickr Icon
  • Black Instagram Icon

Subscribe for Updates

Congrats! You're subscribed.

bottom of page