משני צידי
המתרס
יש מחלות שקל יחסית להבין אותן. ויש מחלות שהרבה יותר קשה.
חולי מיאסטניה רבים נתקלים בקושי רב כאשר הם צריכים להסביר לאלו שמסביבם (ולפעמים גם לעצמם) את מה שהם חווים. הדף הזה נועד לעזור קצת לחולים שאובחנו לאחרונה, חולים בתהליכי אבחון וגם לחולים יותר "ותיקים" .
על מיאסטניה, עליסה בארץ הפלאות והחיים עם אי ודאות מתמדת...
מיאסטניה זאת מחלה שהדבר הכי משמעותי בה זה אי הודאות.
תגידו, בצדק, שבכל מחלה יש אי ודאות ובחיים בכלל.
אבל לא על אי ודאות כזאת אני מדברת. אני מדברת על אי ודאות יומיומית ואפילו כמעט רגעית.
אולי הדרך הטובה ביותר להבין זאת זה הסיפור של עליסה בארץ הפלאות.
בשביל עליסה שהגודל שלה משתנה תדיר, המרחק הקצר לבית הארנב הופך להיות בלתי עביר כמעט כאשר היא נעשית קטנה, וכך גם בשביל חולה מיאסטניה המרחק שהלך לפני רגע ללא בעיה, הופך לבלתי אפשרי. לחולה מיאסטניה גם קשה להעריך משקל של דברים, משום שכוח השרירים שלו משתנה במהירות. מה שהיה קל לפני רגע, הופך להיות כבד ואפילו בלתי ניתן להחזקה תוך מספר דקות.
בשביל עליסה הגדולה, בית הארנב הופך להיות קטן ולא מתאים. וכך גם בשביל חולה מיאסטניה שנזקק לכיסא גלגלים. הכיסא פתאום אינו נחוץ והוא יכול ללכת (באופן זמני) כברת דרך ללא בעיה.
חולה מיאסטניה נתקל באי אמון יותר מחולים אחרים. תארו לעצמכם שעליסה הייתה הולכת למומחה לבעיות גדילה בגלל קומתה הנמוכה, אבל גדלה פתאום בחדר ההמתנה...
כך גם חולה מיאסטניה יכול לסבול מחולשה אמיתית וקשה שתעלם עד הגעתו לרופא. המחשבה (של הרופא או החולה) שאם זה חלף אז לא מדובר במשהו משמעותי היא מוטעית מאוד מיסודה, כי גם משבר נשימתי מסכן חיים יכול להתחיל כקושי חולף בנשימה. לא פעם חולי מיאסטניה שעברו אינטובאציה מדווחים על התעלמות של הרופאים מסימפטומים חדשים קלים יחסית שדיווחו עליהם. לא פעם חולים במצב קשה יכולים להראות (לזמן קצר) כאילו חל שיפור משמעותי במצבם.
יחד עם זאת, עליסה המוקטנת יכולה להיכנס בדלת שאחרים רק יכולים להציץ עליה מחור המנעול וההתמודדות של עליסה עם העולם המוזר שנקלעה אליו מביאה אותה להכיר יצורים ולהגיע לתובנות שלעולם לא הייתה מגיעה אליהן בלי החוויות האלה.
עם כל זה, עליסה מחפשת כל הזמן את הדרך לחזור הביתה, גם כשאין לה מושג מי היא ולאן עליה להגיע, גם כאשר זה מסבך עוד יותר את חייה ואפילו מסכן אותם. כי למרות שארץ הפלאות מעניינת ומרתקת, קשה מאוד לחיות בה.
כך גם חולה מיאסטניה...
רק שבניגוד לעליסה, לא מדובר בחלום שאפשר להתעורר ממנו, אלא מחלה שצריך ללמוד לחיות איתה בצורה הטובה ביותר. מחלה עם תקופות טובות יותר ופחות. מחלה שצריך למצוא בה את האיזון האופטימאלי בין חומרת הסימפטומים לנזקי הטיפולים.
לכן, חשובה עד מאוד ההבנה של הצוות הטיפולי והיכולת שלו לתת מענה מתאים.
איך אני יכול לעזור לבן משפחה או חבר שחולה במיאסטניה?
(נכתב במקור על ידי ד"ר גיא קורסלו, נוירולוג מפיטסבורג).
רוב החולים מייחסים חשיבות רבה לתמיכה וההבנה של הסביבה. ולכן, היכולת שלך לעשות זאת בצורה טובה היא משמעותית עבורם.
תקבל את זה שחולה מיאסטניה חווה אובדן: אובדן של היכולת הגופנית, אובדן של תחושת הבריאות, וייתכן גם אובדן של מקום עבודה או מעמד מקצועי. קבל בהבנה את התגובות הטבעיות לתחושת האובדן הזאת.
תן להם את ההרגשה שאתה שם, מוכן להקשיב ולהשתתף. אל תרגיש שאתה חייב או צריך לפתור להם את הבעיות. לפעמים כל מה שנחוץ זה מישהו שמוכן להקשיב מבלי לשפוט או להציע הצעות.
תגלה אמפאתיה והבנה לא רחמים.
תלמד מה שאתה יכול על המחלה. אם אפשר, אתה יכול גם להציע להצטרף לביקור אצל הרופא.
תציע עזרה. חולי מיאסטניה זקוקים לעזרה בפעילויות היומיום, אבל הרבה פעמים הם לא מרגישים נוח לבקש כי הם לא רוצים להכביד. אתה יכול למשל לקחת על עצמך תפקיד קטן קבוע, שיכול לסייע מאוד.
תבין ותקבל את המהלך הלא צפוי של המחלה. אל תיעלב או תכעס ואל תיקח באופן אישי ביטול של פגישת עבודה או מפגש חברתי ברגע האחרון.
ומה לא כדאי לעשות? הימנע מעצות מסוג: אתה צריך לעשות פעילות גופנית, לאכול כך וכך וכד, אלא אם התבקשת לעשות זאת. ברוב המקרים החולה כבר חשב על כל הדברים ויש לו דיעה ברורה. אל תצפה ממנו לא לחשוב ולהתעלם מהמחלה ולהתנהג כרגיל. אף אחד לא יכול להיות סטואי ונחמד כל הזמן.
חולי מיאסטניה שומעים לא פעם שהם נראים נפלא. ברור שכאשר אתה אומר זאת אתה מתכוון לעודד את רוחם, אבל היזהר שזה לא יישמע כאילו אתה חושב שהם בריאים וסתם מתלוננים. לא פעם, ההתעייפות המהירה של השרירים אינה נראית לעין, אך משפיעה מאוד על תיפקודם.
אל תיעלם בגלל שאתה חש אי נוחות ולא יודע מה להגיד ולעשות. שאלות כנות יתקבלו לרוב בשמחה. אל תהסס גם לבטא ביקורת אם צריך.
ולבסוף, זכור שחולה המיאסטניה רוצה להמשיך לחיות כמו קודם. עם כל התמיכה וההבנה, תמשיך להיות גם דוד משה או החבר מהשכונה.
אולי מיאסטניה?
היית אצל הרופא שלך כבר כמה פעמים. הוא אמר לך שיש הרבה מאוד דברים שמתאימים למיאסטניה, אבל הוא עדיין לא בטוח. במקום שיכתוב במכתב שלך אבחנה הוא כותב שוב ושוב: חשד ל..., הכי סביר ש...
כמו כל אדם נורמאלי, אתה לא רוצה להיות חולה. מאוד שמחת בהתחלה לשמוע שכל הבדיקות שלך תקינות, שכנראה אתה סתם עייף או במתח ושכל מה שנחוץ זה קצת חופש מהעבודה ומנוחה (מה רע?).
אבל, עברו כבר כמה חודשים, ואתה לא כמו שהיית קודם (זה ברור לך ולכל מי שמסביבך). אתה רוצה לדעת מה יש לך ועוד יותר מכך אתה רוצה כבר לקבל טיפול. אתה גם חושש שאם זה כל כך לא ברור, אז אולי בכלל יש לך משהו אחר,אולי אפילו גרוע יותר. אתה מתחיל לחפש באינטרנט ונבהל ממה שאתה מוצא.
כשאתה מפציר ברופא שלך לתת לך תשובה ברורה, הוא אומר לך: "למה אתה כל כך רוצה שתהיה לך מיאסטניה? זאת לא כזאת מציאה גדולה". ואתה מתחיל לחשוב שאולי אתה בכלל משוגע, אולי באמת אתה פשוט רוצה להיות חולה ו"המצאת" לעצמך מחלה.
אז ככה, קודם כל זה טבעי שאתה רוצה כבר לדעת מה קורה לך. יש הרבה מחקרים שמראים שהזמן הכי קשה בכל מחלה הוא הזמן עד שיש אבחנה ברורה. אחר כך כבר יודעים עם מה צריך להתמודד.
ולא, אתה לא רוצה להיות חולה. אם תחשוב לרגע על החיים שלך לפני כל זה, תבין שרק משוגע ירצה את כל הבלגן הזה. ואתה הרי לא משוגע.
אבל, לצערנו, אין קיצורי דרך וכנראה שבמשך זמן נוסף (שקשה לדעת מהו) אתה תצטרך להמשיך להתמודד גם עם התסמינים של המחלה וגם עם חוסר הוודאות הזאת.
איך בכל זאת אפשר להקל עליך?
קודם כל אתה צריך למצוא רופא שאתה יכול לדבר איתו בגלוי על מה שקורה. רופא שמבין שזה קשה לא לדעת ולהיות "חשוד". רופא, שתרגיש שהוא מתייחס אליך בכבוד ומנסה גם בתנאים האלה לעזור לך בצורה האופטימאלית. גם בלי טיפול תרופתי אפשר לעזור הרבה מאוד. לא פעם, גם חולים מאובחנים שמקבלים טיפול זקוקים עדיין לעזרים שונים וסיוע ללמוד לחיות עם המחלה. (קישור לעזרים)
עד כמה שזה קשה, גם אתה מצידך צריך לגלות הבנה לחוסר היכולת של הרופא שלך לתת לך תשובה ברורה. מה שקורה הוא שאצל מספר לא מבוטל של חולים עם מיאסטניה (לא ברור בדיוק כמה) כל הבדיקות המקובלות למחלה יוצאות תקינות. וזה משום שהבדיקות האלו בודקות נוגדנים ידועים ומוכרים שיכולים לגרום למחלה (אבל לא את כולם גילו עדיין) או הפרעות הולכה בין העצב לשריר (וגם זה לא בהכרח קיים בכל המקרים של מיאסטניה). לכן, הרופא שלך נמצא בדילמה. מצד אחד, התסמינים והמהלך של המחלה שלך מאוד מתאימים למיאסטניה (אחרת הוא היה אומר לך בצורה ברורה שאין לך את המחלה), מצד שני כל הבדיקות תקינות לחלוטין.
הרי אף רופא לא רוצה לתת טיפול שעלול להיות כרוך בסיכון או תופעות לוואי בלי להיות בטוח שאכן זו המחלה. (תאר לך שמישהו יקבל כימותראפיה למרות שאין לו סרטן). נכון, שהסיכון והנזק האפשרי ברוב התרופות שנותנים למיאסטניה הוא לא כמו כמותראפיה אבל בכ"ז זה גם לא סוכריות מנטה. כפי שאמרנו, עם כל הקושי, אתה צריך לגלות הבנה ולהבין שהרופא שלך רוצה בטובתך ורוצה לוודא שאתה אכן חולה לפני שהוא נותן לך טיפול שיכול להימשך במשך שנים.
מה שכן, חלק מהרופאים פותרים לעצמם את הבעייה על ידי זה שהם "מאשימים" את החולה בכך שיש לו בעיות נפשיות (ואכן הסיטואציה הזאת של חוסר ודאות עלולה לגרום לדיכאון וחרדה), או שהם מנסים לשכנע את החולה שהוא ממציא לעצמו מחלה או שאם רק יפסיק לחשוב על מה שקורה הכל יעבור ועוד דברים מסוג זה. לזה אתה לא צריך להסכים. בסופו של דבר עם כל הקושי שיש לרופא שלך, לך קשה הרבה יותר.