על הנדיר, החריג , החשיבה הרפואית וד"ר מוטי שטלריד

לפני יותר מעשר שנים אושפזתי בטיפול נמרץ וקיבלתי טיפול דחוף בפלסמהפארזיס בשל בעיות נשימה שהלכו והחמירו בהדרגה עד למצב שבו התקשיתי לנשום אפילו במנוחה. למרות שהייתה לי תגובה קשה וחריגה לטיפול הזה, זו הייתה כמעט הפעם הראשונה והאחרונה שבה הרגשתי שיש לי על מי לסמוך ושאני בידיים טובות.

זמן קצר אחרי התחלת הטיפול, לא רק שלא חל שיפור במצבי, אלא הייתה החמרה קשה.

אף אחד לא ציפה לתגובה כזאת, כולל ד"ר מוטי שטלריד, שעשה במהלך חייו מאות פרוצדורות כאלה.

זאת הייתה תגובה קשה, נדירה וחריגה, שדרשה סקרנות, אכפתיות ומחשבה.

ולמוטי היו כל אלה. גם באמצע הלילה, כאשר נקרא באופן דחוף.

אחרי שהורה להפסיק את הטיפול באופן מיידי ולתת טיפול תומך כנדרש (מה שהיה כמובן הגיוני), הוא עמד וחשב. אני זוכרת אותו עומד מול המיטה שלי, משעין את הראש על היד בתנוחה אופיינית. תנוחה שהכרתי מאין ספור פעמים בהן טיפלנו ביחד בחולים במצבים קשים.

ואז, בטון רגוע ומעורר ביטחון, שהכרתי היטב, הוא אמר לתת לי כדורים של סידן ואז להמשיך את הפרוצדורה בקצב הרבה יותר איטי. מוטי הבין וידע לזהות שמדובר ברגישות חריגה של השרירים שלי לשינויים קטנים ברמות סידן שנגרמים כתוצאה מחומר מונע קרישה בשם ציטראט שניתן במהלך הפעולה. גם בצורת הטיפול הזאת עדיין היו תגובות לא קלות, אבל כבר לא מסכנות חיים.

בזכותו, יכולתי להמשיך ולקבל את הטיפול במלואו, עד הגעה לרמיסיה וחזרה לחיים (גם אם לתקופה קצרה). ביחד חווינו וחגגנו לזמן קצר את תחושת הסיפוק שקיימת מקדמת דנא שיש לרופא וחולה שהצליחו ביחד להילחם במחלה.

אחרי חודש של אישפוז, כאשר חל שיפור משמעותי במצבי המשכתי לקבל את הטיפול באופן אמבולאטורי באישפוז יום, עד שהייתה שוב תגובה קשה יותר ואז מוטי, שחשש לחיי, ביקש שהטיפולים יינתנו רק במסגרת טיפול נמרץ וגם שאולי כדאי לחשוב על טיפול אחר.

מוטי, ללא ספק היה אחד הרופאים הטובים ביותר שהכרתי. אדם אנושי, מסור לחולים עד אין קץ, חכם וידען. אדם צנוע שתמיד היה מוכן ללמוד מכולם. זכיתי לעבוד איתו וללמוד ממנו וגם לזמן קצר לחוות מעט ממה שחוו מאות מטופלים שלו, בהם טיפל במסירות עד יום מותו.

למרבה הצער, בגלל המחלה הקשה (שהביאה לבעיות נשימה משמעותיות כמעט מתחילתה) והקושי בטיפול נשלחתי להתייעצות עם גדולי המומחים למיאסטניה בארץ ובעולם. מאותו רגע, הטיפול בי השתנה מהקצה אל הקצה.

במקום סקרנות, אכפתיות ומחשבה נתקלתי שוב ושוב בהתייחסות שונה: מה שחריג, שונה מהמוכר זכה למענה פשוט: "לא אורגאני", "פונקציונאלי" ועוד מונחים שבאו לבטא את זה שאין צורך לנסות ולהבין, אין צורך לנסות ולטפל נכון. האבחנות האלה שמאפשרות לא לטפל בחולה במצב קשה, גם כאשר יש הוכחות ברורות בתחומים אחרים (כמו הפרעות משמעותיות בתיפקודי נשימה , מכתב של רופא ריאות שמציין בבירור: אירועים חוזרים של אי ספיקה נשימתית, או כרטיס זיכרון של מכשיר הנשמה שמראה חולשה קשה של שרירי הנשימה) קיימות רק בנוירולוגיה ולא באף תחום אחר ברפואה.

במקום, רופא שיעמוד ליד מיטתי וינסה להבין תגובות חריגות וקשות לטיפול וימצא את הדרך להביא בכל זאת לשיפור במצבי, זכיתי שוב ושוב לתגובות מסוג: "לא סביר שאותה חולה תציג תופעות לוואי נדירות לכל כך הרבה טיפולים מסוגים שונים! הנתון הזה של מיאסטניה גרביס מסוג נדיר, עם תגובה נדירה לסטרואידים, נדירה לפלזמהפרזיס, נדירה ל- IVIG אינה סבירה ומוזרה מאוד. תגובה כזאת אכן מעלה שוב את השאלה האם באמת יש מיאסטניה גרביס או שכל הסיפור הזה הוא פונקציונלי."

ואפילו, לאחרונה, בכנס שנועד ליצור קומוניקאציה טובה יותר בין רופאים בתחומים שונים שמטפלים במחלות נוירומוסקולאריות, עדיין התעקש אחד המומחים למיאסטניה שטיפלו בי במהלך השנים, שהתגובה החריגה שלי (בעיות נשימה מסכנות חיים) לחומר הרדמה שקיבלתי במסגרת פרוצדורה כירורגית, לא הייתה אלא "תגובה נפשית".

את מה שלמדתי ממוטי, ממנהל המחלקה שלי פרופ ברבי ורבים אחרים, יישמתי בסופו של דבר בעצמי. הבנתי שצריך לחשוב על הטיפול שלי "מחוץ לקופסא", להשתמש במינונים אחרים, בצורת מתן אחרת, לא לתת תרופות שהוכחו כגורמות נזק במקום תועלת גם אם הן חלק מה"פרוטוקול".

באיחור של 10 שנים, בזכות נוירולוג צנוע, אנושי ותומך שהיה מוכן לקבל את זה שאני יודעת מספיק על המחלה שלי ועל דרך הטיפול הרצוייה ולשתף פעולה, לחשוב ביחד איתי גם אם לא תמיד הבין וידע, בזכות מנהל מחלקה פנימית פרופ עמי שטנר שהבין שצריך להתחיל לטפל בי בצורה הגיונית, גם אם אני זו שמנהלת את הטיפול שלי (מה שכמובן לא אופטימאלי) ובזכות רופאים ואחיות נוספים, קיבלתי טיפול כפי שצריך. עם הטיפול הזה יש שיפור הדרגתי ומשמעותי מאוד במצבי, אך אחרי שנתיים של טיפול תרופתי ותומך אופטימאלי, אני יכולה להגיד כמעט בוודאות שקיימים נזקים קשים ובלתי הפיכים מטעויות של שנים, אשר כנראה לא ניתנים לתיקון גם עם הטיפול הטוב ביותר.

מעבר לנזק שנגרם לי באופן אישי, אני גם לא יכולה שלא לשאול את עצמי מה עושה אותה אינדוקרינאציה שמייצרת אבחנות פשוטות שלא דורשות הרבה מחשבה לאותה סקרנות, אכפתיות ומחשבה שאפיינו את מוטי ורופאים טובים אחרים שזכיתי להכיר במהלך לימודי ועבודתי. מה עושה אינדוקטרינאציה שרואה בחריג ובנדיר, שלא "מתאים לספר" לא אתגר אלא משהו בלתי אפשרי? אינדוקטרינאציה שפוגעת לא רק בחולים, אלא גם בסקרנות המדעית והיכולת המחשבתית של הרופאים שעוסקים בתחום. אינדוקטרינאציה שמשתמשת במילה "פונקציונאלי" (תיפקודי) בלי להבין או אפילו לנסות להבין את המורכבות האמיתית של התיפקוד האנושי.