החיים עם מחלה פלוקטואטיבית

---

לפני קצת יותר משבוע (ביום המחלות הנדירות), קיבלתי עוד טיפול. טיפול מאוד לא מובן מאליו בשביל חולה עם צורה נדירה של מחלה נדירה. מצד אחד לא יכולתי שלא לשמוח שבפעם הראשונה מאז שחליתי, אני ממשיכה לקבל טיפול שמביא לשיפור משמעותי. מצד שני ידעתי שזה אומר עוד אישפוז (גם אם קצר) ואחריו כמה ימי התאוששות נוספים בבית.

עוד טיפול, עוד תופעות לוואי, אחרי שנתיים שבהן יש אמנם שיפור מאוד איטי והדרגתי, אבל בכל זאת זה כבר מתיש נפשית ופיזית. אני מכירה את זה מהחולים שלי. דווקא כשהמחלה פחות קשה, תופעות הלוואי הופכות להיות יותר בלתי נסבלות. דווקא כשנוצרת איזושהיא שיגרה של חיים עם המחלה, קשה לקטוע אותה.

בימים האלה שאחרי הטיפול, גם כשאני מנסה להמשיך ולתפקד בצורה הטובה ביותר האפשרית, אני מבלה את רוב השעות במיטה . בזמן שאני מצליחה קצת לשבת ולעבוד ליד המחשב, אני שמחה על זה שלא שעיתי לאלו שאמרו לי שהמצב רק יילך וישתפר ולכן כל העזרים שאני משקיעה בהם מיותרים.

תופעות הלוואי מהטיפול, כמו המחלה הזאת, מפתיעות כל פעם מחדש. ומסתבר שכאבי השרירים החולפים שהתרופה הזאת יכולה לעשות, אצלי נמשכים לתקופות הרבה יותר ארוכות...וגם עושים בעיות נוספות...

אני יודעת שמה שחשוב, כמו תמיד , זה לא לשקוע בייאוש, למצוא את מי שיכול לעזור ולעשות מה שצריך.

עירוי נוזלים, משאף ונטולין, שינויי פרמטרים במכשיר ההנשמה, מנוחה עם הפעלה מבוקרת של השרירים. לחזור לשייקים שאפשר לבלוע אותם לאט לאט. כל אחד מהיועצים שלי תורם את חלקו ואני ביחד עם המשפחה שלי, משתדלים למלא את חלקנו.

ואז, מתחיל לאט לאט השיפור. השיפור, כמו ההחמרה, לא תלוי בי, לא קשור למה שאני עושה, למאמצים פיזיים או לתעצומות נפש. תוך כמה ימים, בהדרגה, אחרי שלא יכולתי לדבר יותר מכמה מילים עם תמיכה נשימתית, אני יכולה לדבר באופן שוטף אך עדיין זקוקה למנוחה רבה ותמיכה נשימתית לסירוגין . ואז פתאום אני פוגשת חברה בבוקר, נחה קצת מצליחה לעבוד מספר שעות במחשב ועדיין מסוגלת לארח חברים בערב.

שוב ושוב מדהימה אותי העוצמה שיש באותה תחושה של אויר שממלא את הריאות עם כל נשימה. אני מגלה שהשיר שכתבתי לפני כמה שנים, ממשיך להיות רלוונטי.

אני שואפת אויר מלוא הריאות וחושבת כמה זה נפלא שיש טכנולוגיה שמאפשרת לך לקבל תמיכה נשימתית, כשאתה מתקשה לנשום בעצמך ועירוי נוזלים כאשר אתה לא מסוגל לבלוע אפילו לגימה של מים. אבל טוב לאין שיעור כשלא צריכים אותם!!!

ואני רוצה שזה יימשך כמה שרק אפשר...